Juliánka

Juliánka se narodila s Edwardsovým syndromem.

Je to genetická vada, vzniklá při početí – jedná se o ztrojení 18 chromozomu. Syndrom provází jak různé orgánové vady, tak i mentální postižení a většina dětí se nedožije prvního roku života.

.

Juliánce jsou nyní 3 roky. Má těžkou srdeční vadu kombinovanou s plicní hypertenzí, naštěstí je kompenzovaná, takže s ní nemá žádné problémy, ani léky nemusí brát.

Neumí sama jíst, proto ji krmíme sondou.

Je hypotonická, dlouho sama neudrží hlavičku, ale otáčet se na bříško a zpět umí, začíná se také plazit. a přitahuje se do sedu.

.

.

.

Po mentální stránce je zhruba na úrovni 8 měsíčního dítěte.

Pozná a reaguje na své jméno, pozná rodiče i babičky. Upřednostňuje hračky, které hrkají, bouchají, vyluzují zvuky – nejraději má hrazdy se zavěšenými předměty, do kterých může plácat a které chytá. Ráda poslouchá, když jí někdo povídá a často i dotyčnému “odpovídá” a “vykládá”. Moc ji baví různé říkanky spojené s hraním si s ručičkami či dotýkáním po těle. K hlasovým projevům kromě pláče, různých spokojených i nespokojených výkřiků, smíchu a broukání přidala i “ga ga” a „je je“.

.

Je schopná se učit, takže s ní trénujeme různé dovednosti.

.

Přes své velké postižení je to velká bojovnice, velmi se snaží a pomalu, ale přeci, se od ní dočkáváme nových překvapení.

.

.

.

Jak konkrétně Juliánce pomůžeme?


Aktuálně vybíráme na rehabilitační pomůcky podle vznikajících potřeb Juliánky.

Další informace k naší veřejné sbírce, naleznete zde.

Přispět na pomoc Juliánce můžete na č.ú.3789354001/5500, VS 20122007.

Něco bližšího o Juliánce a její nemoci také najdete zde.

.

Děkujeme za Vaši pomoc!

 

O Juliánce vyšlo několik článků na www.baby-cafe.cz:

Poděkování od Juliánky – 4.12.2010

NOVÝ PROJEKT ZRNEK – Juliánka – 4.10.2010

 

66 odpovědí na “Juliánka”

  1. Pingback: Fred
  2. Pingback: rex
  3. Pingback: Neil
  4. Pingback: Leroy
  5. Pingback: Armando
  6. Pingback: wallace
  7. Pingback: Matthew
  8. Pingback: Albert
  9. Pingback: freddie
  10. Pingback: ross
  11. Pingback: Juan
  12. Pingback: Alexander
  13. Pingback: William
  14. Pingback: terry
  15. Pingback: Leo
  16. Pingback: Charlie

Napsat komentář