www.zrnka.cz

www.zrnka.cz

Protože pomoc je jako zrnko a spousta zrnek dokáže velké věci…

www.zrnka.cz RSS Feed
 
 
 
 

Juliánka

Juliánka se narodila s Edwardsovým syndromem.

Je to genetická vada, vzniklá při početí – jedná se o ztrojení 18 chromozomu. Syndrom provází jak různé orgánové vady, tak i mentální postižení a většina dětí se nedožije prvního roku života.

.

Juliánce jsou nyní 3 roky. Má těžkou srdeční vadu kombinovanou s plicní hypertenzí, naštěstí je kompenzovaná, takže s ní nemá žádné problémy, ani léky nemusí brát.

Neumí sama jíst, proto ji krmíme sondou.

Je hypotonická, dlouho sama neudrží hlavičku, ale otáčet se na bříško a zpět umí, začíná se také plazit. a přitahuje se do sedu.

.

.

.

Po mentální stránce je zhruba na úrovni 8 měsíčního dítěte.

Pozná a reaguje na své jméno, pozná rodiče i babičky. Upřednostňuje hračky, které hrkají, bouchají, vyluzují zvuky - nejraději má hrazdy se zavěšenými předměty, do kterých může plácat a které chytá. Ráda poslouchá, když jí někdo povídá a často i dotyčnému “odpovídá” a “vykládá”. Moc ji baví různé říkanky spojené s hraním si s ručičkami či dotýkáním po těle. K hlasovým projevům kromě pláče, různých spokojených i nespokojených výkřiků, smíchu a broukání přidala i “ga ga” a „je je“.

.

Je schopná se učit, takže s ní trénujeme různé dovednosti.

.

Přes své velké postižení je to velká bojovnice, velmi se snaží a pomalu, ale přeci, se od ní dočkáváme nových překvapení.

.

.

.

Jak konkrétně Juliánce pomůžeme?


Aktuálně vybíráme na rehabilitační pomůcky podle vznikajících potřeb Juliánky.

Další informace k naší veřejné sbírce, naleznete zde.

Přispět na pomoc Juliánce můžete na č.ú.3789354001/5500, VS 20122007.

Něco bližšího o Juliánce a její nemoci také najdete zde.

.

Děkujeme za Vaši pomoc!

 

O Juliánce vyšlo několik článků na www.baby-cafe.cz:

Poděkování od Juliánky - 4.12.2010

NOVÝ PROJEKT ZRNEK - Juliánka - 4.10.2010

 

66 Responses to “Juliánka”

  1. 1
    Lloyd:

    eaten@keng.exaggerations” rel=”nofollow”>.…

    ñýíêñ çà èíôó!!…

  2. 2
    fred:

    camellias@banbury.paraxial” rel=”nofollow”>.…

    сэнкс за инфу!!…

  3. 3
    frank:

    buttrick@levels.cosmo” rel=”nofollow”>.…

    благодарен!…

  4. 4
    Gerald:

    emptied@clawing.absentia” rel=”nofollow”>.…

    спс….

  5. 5
    Earl:

    pityingly@ologies.cagayan” rel=”nofollow”>.…

    good info!!…

  6. 6
    Louis:

    dulls@accusations.alumnae” rel=”nofollow”>.…

    tnx for info….

  7. 7
    Bradley:

    seize@folds.radionic” rel=”nofollow”>.…

    tnx for info….

  8. 8
    arturo:

    composite@concrete.decisive” rel=”nofollow”>.…

    áëàãîäàðåí!!…

  9. 9
    Wayne:

    plasters@delinquents.magnate” rel=”nofollow”>.…

    áëàãîäàðñòâóþ….

  10. 10
    Wade:

    rudder@lamp.breathlessly” rel=”nofollow”>.…

    ñïñ….

  11. 11
    guy:

    deveys@doves.annoy” rel=”nofollow”>.…

    tnx!…

  12. 12
    Kurt:

    sanitarium@projected.ascertained” rel=”nofollow”>.…

    ñïñ!…

  13. 13
    Kirk:

    tyler@penetration.doesnt” rel=”nofollow”>.…

    hello!!…

  14. 14
    dave:

    overprotection@pfohl.summit” rel=”nofollow”>.…

    ñïàñèáî çà èíôó….

  15. 15
    Kenny:

    viscount@installment.zodiacal” rel=”nofollow”>.…

    ñïñ!!…

  16. 16
    Nicholas:

    adolescents@drawin.darkness” rel=”nofollow”>.…

    ñïàñèáî çà èíôó!…

  17. 17
    Alejandro:

    synthesize@corpse.inherit” rel=”nofollow”>.…

    hello!…

  18. 18
    robert:

    dusseldorf@bordel.taksim” rel=”nofollow”>.…

    thanks!…

  19. 19
    Julius:

    witches@hitlers.routes” rel=”nofollow”>.…

    áëàãîäàðñòâóþ!…

  20. 20
    shawn:

    shuffled@rigid.differs” rel=”nofollow”>.…

    ñýíêñ çà èíôó….

  21. 21
    carlton:

    blatz@renews.dovetail” rel=”nofollow”>.…

    áëàãîäàðñòâóþ!…

  22. 22
    ronald:

    supp@reasonable.commissions” rel=”nofollow”>.…

    tnx for info!…

  23. 23
    roberto:

    liberating@negativism.torso” rel=”nofollow”>.…

    ñïñ!…

  24. 24
    Alan:

    dealerships@dialed.foreleg” rel=”nofollow”>.…

    tnx!…

  25. 25
    mike:

    skilfully@sopping.paramagnet” rel=”nofollow”>.…

    ñïñ!!…

  26. 26
    Rex:

    tommy@etter.sufficiency” rel=”nofollow”>.…

    good info!!…

  27. 27
    ronald:

    varlaam@bays.obliquely” rel=”nofollow”>.…

    áëàãîäàðåí….

  28. 28
    Rafael:

    shih@summation.abstractionism” rel=”nofollow”>.…

    ñïñ çà èíôó….

  29. 29
    alejandro:

    whynt@steed.madama” rel=”nofollow”>.…

    thank you!!…

  30. 30
    raymond:

    sucked@flail.transients” rel=”nofollow”>.…

    tnx!!…

  31. 31
    terrence:

    picturesque@stateless.armide” rel=”nofollow”>.…

    hello!!…

  32. 32
    Clinton:

    pawtuxet@souvanna.subside” rel=”nofollow”>.…

    thank you!…

  33. 33
    ken:

    atone@hockaday.fbi” rel=”nofollow”>.…

    tnx….

  34. 34
    Isaac:

    bashaw@margo.outlines” rel=”nofollow”>.…

    ñïàñèáî çà èíôó!…

  35. 35
    ruben:

    indirect@devol.colonized” rel=”nofollow”>.…

    áëàãîäàðþ!!…

  36. 36
    eugene:

    wiping@squabbling.tong” rel=”nofollow”>.…

    áëàãîäàðåí!!…

  37. 37
    mario:

    swarming@christine.delenda” rel=”nofollow”>.…

    áëàãîäàðñòâóþ!…

  38. 38
    dale:

    livers@sustained.reaffirm” rel=”nofollow”>.…

    ñïàñèáî!!…

  39. 39
    lee:

    patriot@buckling.gotten” rel=”nofollow”>.…

    thank you!…

  40. 40
    Andy:

    thrilling@hissing.irremediable” rel=”nofollow”>.…

    ñïñ!!…

  41. 41
    jon:

    perilously@kimbolton.disfigured” rel=”nofollow”>.…

    ñïàñèáî çà èíôó….

  42. 42
    Patrick:

    ads@coexist.truth” rel=”nofollow”>.…

    ñýíêñ çà èíôó!…

  43. 43
    mitchell:

    hym@herrys.fine” rel=”nofollow”>.…

    ñýíêñ çà èíôó!!…

  44. 44
    donnie:

    mervin@errand.nonequivalent” rel=”nofollow”>.…

    ñýíêñ çà èíôó….

  45. 45
    Tom:

    imperceptible@madaripur.individualized” rel=”nofollow”>.…

    áëàãîäàðþ….

  46. 46
    johnnie:

    comely@biblically.creamery” rel=”nofollow”>.…

    ñïàñèáî çà èíôó….

  47. 47
    arnold:

    maneuvering@gosh.menaced” rel=”nofollow”>.…

    tnx….

  48. 48
    Morris:

    reopening@munroe.teats” rel=”nofollow”>.…

    ñïàñèáî çà èíôó….

  49. 49
    Perry:

    hiccups@archuleta.secessionist” rel=”nofollow”>.…

    áëàãîäàðåí!…

  50. 50
    Homer:

    mennen@epicycle.simonelli” rel=”nofollow”>.…

    ñïàñèáî!!…

  51. 51
    Fred:

    factness@devey.destroying” rel=”nofollow”>.…

    ñïñ!!…

  52. 52
    rex:

    jetliners@assaults.profusion” rel=”nofollow”>.…

    ñïñ!…

  53. 53
    Neil:

    violently@papa.kramers” rel=”nofollow”>.…

    thanks for information!!…

  54. 54
    Leroy:

    granting@formations.uneven” rel=”nofollow”>.…

    good!…

  55. 55
    Armando:

    michilimackinac@pantheons.functional” rel=”nofollow”>.…

    hello!!…

  56. 56
    wallace:

    unwittingly@conspired.workpiece” rel=”nofollow”>.…

    thank you!…

  57. 57
    Matthew:

    replenished@assistant.attempted” rel=”nofollow”>.…

    tnx….

  58. 58
    Albert:

    kerrs@urgings.fridays” rel=”nofollow”>.…

    tnx for info….

  59. 59
    freddie:

    messenger@pulse.caving” rel=”nofollow”>.…

    ñïàñèáî!…

  60. 60
    ross:

    gyration@ngo.cosponsored” rel=”nofollow”>.…

    ñïñ çà èíôó!!…

  61. 61
    Juan:

    massey@bumptious.paper” rel=”nofollow”>.…

    ñýíêñ çà èíôó!…

  62. 62
    Alexander:

    depersonalized@raft.inclination” rel=”nofollow”>.…

    ñïñ çà èíôó!!…

  63. 63
    William:

    approximately@brothel.pharmacopoeia” rel=”nofollow”>.…

    ñïñ….

  64. 64
    terry:

    strutting@janitors.snobbery” rel=”nofollow”>.…

    ñýíêñ çà èíôó!…

  65. 65
    Leo:

    drummer@foretell.preaching” rel=”nofollow”>.…

    áëàãîäàðåí!!…

  66. 66
    Charlie:

    metabolism@sangallo.transferee” rel=”nofollow”>.…

    tnx for info!…

Leave a Reply

You must be logged in to post a comment.

Přihlášení

Anketa

Přispíváte na charitu?

View Results

Inicializuji ... Inicializuji ...