Juliánka se narodila s Edwardsovým syndromem.
Je to genetická vada, vzniklá při početí – jedná se o ztrojení 18 chromozomu. Syndrom provází jak různé orgánové vady, tak i mentální postižení a většina dětí se nedožije prvního roku života.
.
Juliánce jsou nyní 3 roky. Má těžkou srdeční vadu kombinovanou s plicní hypertenzí, naštěstí je kompenzovaná, takže s ní nemá žádné problémy, ani léky nemusí brát.
Neumí sama jíst, proto ji krmíme sondou.
Je hypotonická, dlouho sama neudrží hlavičku, ale otáčet se na bříško a zpět umí, začíná se také plazit. a přitahuje se do sedu.
.
.
.
Po mentální stránce je zhruba na úrovni 8 měsíčního dítěte.
Pozná a reaguje na své jméno, pozná rodiče i babičky. Upřednostňuje hračky, které hrkají, bouchají, vyluzují zvuky – nejraději má hrazdy se zavěšenými předměty, do kterých může plácat a které chytá. Ráda poslouchá, když jí někdo povídá a často i dotyčnému “odpovídá” a “vykládá”. Moc ji baví různé říkanky spojené s hraním si s ručičkami či dotýkáním po těle. K hlasovým projevům kromě pláče, různých spokojených i nespokojených výkřiků, smíchu a broukání přidala i “ga ga” a „je je“.
.
Je schopná se učit, takže s ní trénujeme různé dovednosti.
.
Přes své velké postižení je to velká bojovnice, velmi se snaží a pomalu, ale přeci, se od ní dočkáváme nových překvapení.
.
.
.
Jak konkrétně Juliánce pomůžeme?
Aktuálně vybíráme na rehabilitační pomůcky podle vznikajících potřeb Juliánky.
Další informace k naší veřejné sbírce, naleznete zde.
Přispět na pomoc Juliánce můžete na č.ú.3789354001/5500, VS 20122007.
Něco bližšího o Juliánce a její nemoci také najdete zde.
.
Děkujeme za Vaši pomoc!
O Juliánce vyšlo několik článků na www.baby-cafe.cz:
Poděkování od Juliánky – 4.12.2010
NOVÝ PROJEKT ZRNEK – Juliánka – 4.10.2010
66 odpovědí na “Juliánka”