Klárka je sedmiletá holčička, trpící vrozenou genetickou nemocí SMA (spinální muskulární atrofie) II typu..
.
Progresivním onemocněním, v důsledku kterého atrofuje veškeré příčně pruhované svalstvo, které postupem času slábne (atrofuje) a je nemožné ho nadále ovládat. Příčně pruhované svaly pomáhají člověku lézt, chodit, hýbat se, ale také držet hlavu, polykat, dýchat… Zatím na toto onemocnění neexistuje lék.
.
Pro Klárku je těžké držet vzpřímeně hlavu; vleže se nepřetočí, hlavu sama nezvedne; nedokáže se hýbat, lézt, chodit, samostatně bez opory nesedí. Je pro ni těžké malovat, nebo jen zvednout lžičku, je schopná si hrát hlavně s drobnými hračkami, které má šanci unést. Velkým nebezpečím jsou pro Klárku různé infekce, nachlazení, chřipky. Oslabené dýchací svaly brání se s běžným onemocněním vypořádat rychle a tak bývá Klárka s rýmou a kašlem nemocná i dlouhé měsíce.
.
Klárka chodí do první třídy, stala se z ní školačka. Chodí do školy v místě, kde bydlí, díky vstřícnosti vedení školy a všech fajn lidí, kteří vyšli potřebám Klárky vstříc. Je moc šikovná, i když potřebuje hodně pomáhat s úplně běžnými věcmi z našeho pohledu, je trpělivá a pečlivá a navzdory pohybovému omezení například krásně píše. Jako asistentku má ve škole „svou“ Aničku, která Klárčině mamince pomáhá už čtyři roky od doby, kdy táta Klárky a kluků zemřel při autonehodě.
Anička je nejen pedagogický, ale také osobní asistent Klárky jak ve škole v době, kdy neprobíhá vyučování, tak i na cca tři hodiny poté doma. Tam s Klárkou dělá úkoly, připravuje jí do školy, stará se o ní po všech směrech.
Klárka je smíšek, milá, upovídaná holčička, která se se svou nemocí a s tím, co nemůže, naučila žít a je na světě moc ráda.
.
.
Další informace o Klárce se můžete dočíst tady.
.
Přispět na pomoc Klárce můžete na č.ú.: 3789354095/5500, VS 180606
Projekt byl po dohodě s maminkou Klárky ukončen k 30.11.2014.
Děkujeme všem, kdo Klárku podporoval, kdo nám pomáhal pomáhat. Přejeme Klárce, ať se jí vyhýbají zdravotní problémy, ať je pořád spokojená a šťastná v kruhu rodinném. Bylo nám ctí jí pomáhat.
.
.
Aktuálně vybíráme na:
– úhradu péče asistenta
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
Již jsme Klárce díky Vašim příspěvkům pořídili:
11.12.2014 – 5.400,- Kč – asistence
20.10.2014 – 4.400,- Kč – asistence
18.9.2014 – 4.000,- Kč – asistence
21.7.2014 – 6.080,- Kč – asistence
20.6.2014 – 6.240,- Kč – asistence
15.5.2014 – 6.080,- Kč – asistence duben 2014
23.4.2014 – 24.852,- Kč – mobilní odsávačka
22.4.2014 – 2.000,- Kč – nemocniční poplatky
22.4.2014 – 2.560,- Kč – asistence za březen 2014
17.3.2014 – 3.600,- Kč – asistence za únor 2014
19.2.2014 – 4.160,- Kč – asistence za leden 2014
27.1.2014 – 4.080,- Kč – asistence za prosinec 2013
7.1.2014 – 4.160,- Kč – asistence za listopad
Celkem za rok 2014 – 77.612,- Kč
15.11.2013 – 4.160,- Kč – asistence
14.10.2013 – 4.240,- Kč – asistence
8.7.2013 – 2.379,- Kč – doplňky k vozíku
12.2.2013 – 480,- Kč – asistence
22.1.2013 – 400,- Kč – asistence
Celkem za rok 2013 – 11.659,- Kč.
4.12.2012 – 800,- Kč – asistence
12.11.2012 – 1.200,- Kč – asistence
12.10.2012 – 920,- Kč – asistence
3.9.2012 – 3.040,- Kč – asistence
31.7.2012 – 3.040,- Kč – asistence
25.6.2012 – 3.360,- Kč – asistence
17.5.2012 – 3.200,- Kč – asistence
Celkem za rok 2012 – 15.560,- Kč
8.6.2011 – 9.324,90 Kč – příslušenství k vozíku
6.10.2011 – 56.720,- Kč – autosedačka
2.12.2011 – 30.974,- Kč – kočárek
Celkem za rok 2011 – 97.018,90 Kč
20.1.2010 – 120.000,- Kč – auto záloha
15.2.2010 – 50.000,- Kč – auto doplatek
Celkem za 2010 – 170.000,- Kč
17.4.2009 – 95.000,- Kč – vozík
Celkem za rok 2009 – 95.000,- Kč
.
.
O Klárce a o tom, jak se jí daří a jak využívá darů zakoupených z Vašich finančních prostředků se můžete dočíst v článcích na Baby-Cafe:
24.9.2014 – Každý rub má svůj líc (a naopak) – Klárka a jejích osm let života se spinální atrofií
2.5.2014 – Extra rychlá Zrnka 🙂 (Zrnka ultra fast :-))
28.11.2013 – Klárka-školačka 🙂
23.7.2012 – Terezka
11.11.2011 – Zamyšlení i poděkování
4.7.2011 – Klárka – páté narozeniny a poděkování
7.2.2010 – Všechno je jinak XI
3.1.2010 – Všechno je jinak X – O naději
13.8.2009 – Všechno je jinak IX – Auto jede tůtůtů 
30.6.2009 – Všechno je jinak VIII – Slavíme třetí narozeniny
14.4.2009 – Všechno je jinak VII – Máme električák doma!!!!
3.9.2009 – Teda dámy!!!
31.3.2009 – Všechno je jinak VI – Už rok…
15.12.2008 – Všechno je jinak V – Adventní rozjímání
11.10.2008 – Všechno je jinak IV – Šest měsíců za námi a snad nekonečno před námi
16.8.2008 – Všechno je jinak – Klárčin velký den
28.5.2008 – Všechno je jinak 2 – …a jdeme dál…
6.5.2008 – Všechno je jinak…