www.zrnka.cz

www.zrnka.cz

Protože pomoc je jako zrnko a spousta zrnek dokáže velké věci…

www.zrnka.cz RSS Feed
 
 
 
 

Makulka

Makulka je devítiletá holčička s kůží křehkou jak křídla motýlí. Narodila se s vzácným genetickým onemocněním Epidermolysis Bullosa Dystrophic (dále jen EBD), které má za následek, že sebemenší tlak, špatný dotek, šev oblečení či pouhé podrbání jí na kůži způsobuje puchýře a bolestivé rány. Rány se tvoří i samovolně a zabírají značnou část těla. Puchýře se jí tvoří na sliznicích, v jícnu, dutině ústní i očích. Krom bolesti ji sužuje i neustálé svědění, na které jsou veškeré léky krátké.

Na EBD bohužel neexistuje zatím žádný lék.

Makulka má tělo zahaleno do speciálních obvazů. Má vyvázané prsty na rukách, obvazy ji částečně chrání před dalšími ranami a zároveň oddalují jejich srůstání. V noci spí Markétka se speciálními dlahami na rukách, které napomáhají udržet funkčnost rukou.

Je třeba ji chránit před sebemenším nárazem. Rány se denně ošetřují, mění se ochranné obvazy, musí se rehabilitovat a cvičit. Kvůli poškozeným sliznicím musí jíst jen mixované nebo velmi měkké jídlo.

Makulka je letos čtvrťačkou, ve škole se jí líbí a daří se jí, s věcmi, které sama nezvládne, jí pomáhá pedagogická asistentka. Makulka je šikovná a živá holčička, která se ráda směje, hraje si s dětmi a dovádí. Mezi její koníčky patří keramika, ráda maluje a již třetím rokem navštěvuje ZUŠ výtvarný obor. Miluje hudbu a jejím snem je začít se učit hrát na piáno…

Svou odvahou a úsměvem dodává Markétka spoustu energie i svému okolí. Je k neuvěření, jak dokáže přijímat bolest, která je v jejím životě všudypřítomná.

.

.

Další informace o Makulce se můžete dočíst tady.
.


Přispět na pomoc Makulce můžete na č.ú.: 2400682820/2010


.

Makulce přispíváme především na obvazový materiál a hojivé léky a přípravky.


.


.

.

.

..

.

.

..

.

.

.



.

.

.

...

Již jsme díky Vašim příspěvkům Makulce pořídili:

11.12.2014 - 4.090,- Kč - polštářek

11.12.2014 - 10.750,- Kč - potravinové doplňky

11.12.2014 - 15.700,- Kč - léky na ošetření ran

6.11.2014 - 25.279,- Kč - obvazový materiál

3.11.2014 - 11.570,- Kč - obvazový materiál

6.10.2014- 28.286,- Kč - hojivé gely

26.8.2014 - 3.690,- Kč - Bosu

26.5.2014 - 8.939,- Kč - speciální kosmetika

22.4.2014 - 17.550,- Kč - speciální tříkolka

12.4.2014 - 15.710,- Kč - hojivý gel

24.3.2014 - 28.670,- Kč - obvazový materiál

Celkem za rok 2014  170.234,- Kč.


2.4.2013 - 2.403,50 Kč - rukavičky

5.3.2013 - 9.406,- Kč - obvazový materiál

Celkem za rok 2013 - 11.809,50 Kč.


11.5.2012 - 1.620,- Kč - pomůcky na ošetřování ran

14.6.2012 - 4.698,- Kč - příslušenství ke kočárku

Celkem za rok 2012 - 6.318,- Kč


.9.5.2011 – 889,- Kč léky

9.5.2011 – 1.358,- Kč – mixér

9.5.2011 – 33.145,20 Kč – krytí

28.7.2011 – 5.492,- Kč – pobyt v nemocnici

19.11.2011 – 127.529,- Kč – rehabilitační pobyt

3.12.2011 – 44.550,- Kč – oblečení

Celkem za rok 2011- 212.963,20 Kč

.

11.6.2010 – 814,- Kč – pomůcky

2.8.2010 – 14.990,- Kč – slunečník

3.8.2010 – 13.317,11 Kč – oblečky

23.8.2010 – 19.763,- Kč – pomůcky

Celkem za rok 2010 – 48.884,11 Kč

.

19.3.2009 - 16.421,- Kč - krytí

21.9.2009 - 50.358,-  Kč - záloha na bazén

21.9.2009 – 45.084,- Kč - záloha na zastřešení bazénu

Celkem za rok 2009 -111.890,- Kč

.

.

O Makulce a o tom, jak se jí daří a jak využívá darů zakoupených z Vašich finančních prostředků se můžete dočíst v článcích na Baby-Cafe:

22.9.2014 - Novinky od Makulky XVIII

19.5.2014 - Novinky od Makulky XVII - poděkování

9.12.2013 - Novinky od Makulky - předvánoční

28.5.2013 - Novinky od Makulky XV

23.11.2012 - Knížka o Makulce

14.9.2012 - Novinky od Makulky XIV

7.5.2012 - Novinky od Makulky XIII

30.8.2011 - Novinky od Makulky XII

9.8.2011 - Novinky od Makulky XI

11.2.2011 - Novinky od Makulky X

6.10.2010 - Novinky od Makulky IX

29.8.2010 - Novinky od Makulky VIII

19.8.2010 - Novinky od Makulky VII - Poděkování

19.7.2010 - Novinky od Makulky VI

1.7.2010 - Novinky od Makulky V

4.12.2009 - Novinky od Makulky IV - Ozdravný pobyt u moře

30.9.2009 - Novinky od Makulky III - Nový bazén

27.8.2009 - Novinky od Makulky II

13.7.2009 - Zrnka - bazénková story :-)

1.9.2009 - Novinky od Makulky

Přihlášení

Anketa

Přispíváte na charitu?

View Results

Inicializuji ... Inicializuji ...