Na křídlech motýlka
Makulka, děvčátko plné energie a života, děvčátko, jehož tělíčko je křehké právě jako křidélka motýlka.
Stejně jako může motýlí křídla poranit ostrý trn, konec větévky nebo jen silný vítr, stejně tak zranitelná je holčička, jejíž život je od narození provázen nemocí…
Každá rána zatlačení nebo silnější dotek působí Makulce velikou bolest provázenou puchýřky, ranami a boláky, Makulka trpí velmi vzácnou genetickou poruchou zvanou Epidermolysis Bullosa Dystrophic. Přesto všechno je Makulka obrovská bojovnice, která se denně pere s následky, o kterých se zdravým lidem ani nezdá. A co víc nejen, že se pere, ale ona je prostě živel, jenž miluje život. Stejně jako každé jiné dítě si ráda hraje na písku, s dinosauříky a kostkami, s autíčky i panenkami. Bravurně kormidluje se svojí tříkolkou všude, kde se dá a užívá se smíchem a obrovskou energií každičkou minutu dne.
Pro jiné děti naprosto běžná věc, jako je například hraní si s ostatními je pro Makulku velmi ošemetné a tak maminka musí hlídat, aby při hře nedošlo k úrazu, stačí otlačení autíčka, šlápnutí na ručičku, prostě běžné dětské úrazy jsou pro Makulku velmi nebezpečné.
Každý puchýř i rána se velmi špatně hojí, minimálně dvakrát denně je třeba provádět ošetření, několik převazů ručiček, celé tělo je ošetřováno dvakrát až třikrát týdně. Koupel, při které se odmáčejí obvazy trvá kolem dvou hodin a sestává se jak z odmáčení obvazů, tak i následného pečlivého ošetření všech ranek a otlaků.
Jak konkrétně Makulce pomůžeme?
Aktuálně vybíráme na rehabilitační pomůcky a na speciální bezešvé oblečení, průběžně nakupujeme speciální krytí ran.
Další informace k naší veřejné sbírce, naleznete zde.
Něco bližšího o Makulce a její nemoci také najdete zde.
Děkujeme za Vaši pomoc!
Inicializuji ...