Klárka, ač se narodila jako naprosto zdravé děvčátko, bojuje s velmi zákeřnou nemocí … Spinální musculární atrofií - SMA. S nemocí, která ji bere sílu nejen se hýbat, lézt, či sedět, s nemocí, která často unaví Klárčiny ručičky, i když chce třeba jen sama vzít lžíci a jíst. SMA je poměrně vzácné onemocnění. Onemocnění buněk předních rohů míšních, které postihuje příčně pruhované svaly (svaly ovládané vůlí), pomocí nichž například lezeme, chodíme, ovládáme hlavu a krk a polykáme. Onemocnění, na které není lék a které vede ke kombinovanému postižení, vyžadující celodenní péči.
A tak, ač má Klárka obrovskou chuť všechno dělat či zkoušet sama, je velmi často omezena na pomoc druhých. Ale nevzdává to, denně cvičí, udržuje každičký sval, který ještě funguje v kondici a bojuje ze všech sil.
A tak hraje na flétnu, fouká bublinky z bublifuku a cvičí tak dechové svalstvo, které je denně ohroženo infekcemi kolem nás.
Velkou vášní této malé slečny je navlékání korálků a malování, čímž cvičí prstíky a zároveň dělá něco, co ji velice baví.
O životě se spinální musculární atrofií říká Klárčina maminka: “Už s ní žijeme několik měsíců. Nestaly se z nás kamarádky, to ani nejde. Nemůžete mít rádi někoho, kdo vám bere dítě. Ale naučily jsme se spolu žít. Nic jí nedáme zadarmo.”
Klárka má v sobě nejen neuvěřitelnou sílu, ale i trpělivost a pokoru. Jakoby věděla, že je hodně věcí, které nikdy nepozná, které sama jako jiné, zdravé děti, nevyzkouší. Někdy se dívá, jakoby věděla mnohem víc, než my dospělí. Může z toho mrazit, může nám to ale i něco dát. Jen to musíme umět přijmout.
Jak konkrétně Klárce pomůžeme?
Klárce budou zakoupeny zdravotní a rehabilitační pomůcky podle aktuální potřeby.
Další informace k naší veřejné sbírce, naleznete zde.
Něco bližšího o Klárce a její nemoci také najdete zde.
Děkujeme …
Inicializuji ...