www.zrnka.cz

www.zrnka.cz

Protože pomoc je jako zrnko a spousta zrnek dokáže velké věci…

www.zrnka.cz RSS Feed
 
 
 
 

Sára a Kubíček

Sára a Kubíček jsou sourozenci. Sáře je 6 let, Kubíkovi 4 roky.

Oba dva trpí vzácnou poruchou metabolismu - mukopolysacharidózou III. typu, též zvanou Sanfilippo syndrom. V jejich tělíčku chybí jeden životně důležitý enzym, proto dochází k postupnému hromadění produktu metabolismu, který se usazuje v játrech, slezině, skeletu a hlavně centrální nervové soustavě. To způsobuje mentální retardaci, nespavost a hyperaktivitu. Léčba této nemoci neexistuje. Děti trpí epileptickými záchvaty, křečemi,  postupně končí na vozíku, poté na lůžku, až se doberou vegetativního stádia a umírají kolem 15. roku na kardiorespirační selhání.

………

P

V létě 2012 byla schváleno, že Sára a Kubík se stávají dlouhodobým projektem Zrnek. Veškeré nevyčerpané finanční prostředky se proto převádějí z účtu krátkodobých projektů na účet dlouhodobých projektů, VS zachováme stejný.

Pokud i nadále chcete přispívat Sáře a Kubíkovi, můžete na č.ú.  3789354095/5500, VS 111.

.

Sára

.

Kubík

Článek o vyhlášení sbírky na www.baby-cafe.cz najdete zde.

Podrobnější informce o životě Sárinky a Kubíčka najdete na blogu jejich rodiny.

Přihlášení

Anketa

Přispíváte na charitu?

View Results

Inicializuji ... Inicializuji ...