www.zrnka.cz

www.zrnka.cz

Protože pomoc je jako zrnko a spousta zrnek dokáže velké věci…

www.zrnka.cz RSS Feed
 
 
 
 

Sára a Kubík

Sárinka je devítiletá slečna  a Kubík její o dva roky mladší bráška. Oba trpí vzácným metabolickým onemocněním  mukopolysacharidózou typu IIIA, zvaným též Sanfilippo syndrom.

Jedná se o vrozené onemocnění látkové výměny, které je způsobeno absencí  jednoho životně důležitého enzymu. Následkem toho dochází k hromadění produktů metabolismu, jež se usazují ve tkáních četných orgánů, především však v centrální nervové soustavě s následnou  poruchou jejich funkce. Zpočátku se obě  děti vyvíjely normálně,  k nástupu obtíží začalo docházet  až v dalším vývoji, cca ve 2,5 letech.

Léčba stále neexistuje. Většina dětí s touto diagnózou umírá na kardiorespirační selhání ve věku 15 -18 let.

Za poslední 2 roky nemoc Sárinku proměnila k nepoznání - z neuvěřitelně aktivního, věčně pobíhajícího, špatně spícího a hlučného dítka se stala holčička, která již sama nechodí, nemluví, přijímá pouze mixovanou stravu, pije po lžičkách, má problémy s polykáním, ale navzdory nemoci netrpí častými respiračními nemocemi, je spokojená, stále nás poznává, ráda se tulí a miluje, když jí zpíváme její  kdysi tak oblíbené písničky, jež zvládala zpívat sama.

Naopak, zdravotní stav Kubíka se poslední dobou příliš nezměnil. Stejně jako Sárinka trpí těžkou mentální retardací, ale dokáže se najíst sám (rukama), zvládne pít sám z pitíčka se savičkou, chodí bez pomoci druhé osoby a dokonce se dokáže  rozběhnout, aniž by upadl. Trápí ho epilepsie, ale díky včasně zahájené léčbě zůstává bez záchvatů. Ze všeho nejraději se dívá na jeho oblíbené pohádky a přitom hopsá a výská na rehabilitačních míčích. Jeho  andělskou povahu zatím nedokázala změnit ani nemoc.

Jsme vděčni za každý den, který děti prožijí spokojené, bez nemoci a bez bolestí.

.

.

.

Sárinka


.

.

.

..

.

.

.

.


.

.

.

.

.

.


.

.

Kubík

.

.

.

.

.

.

..

.

.

.

.

.

.


Další informace o Sárince a Kubíkovi se můžete dočíst tady.
.

Přispět na pomoc Sáře a Kubíkovi můžete na č.ú.: 2200682826/2010

.

.

Aktuálně vybíráme především na úhradu péče asistenta.



.

.

Již jsme Sárince a Kubíkovi díky Vašim příspěvkům pořídili:

26.3 - 2.156,- Kč - příslušenství ke kočárku pro Kubíčka

19.2.2017 - 705,03 Kč - doplatek za léky

7.2.2017 - 6.099,96 Kč - ubrousky, doplatek za léky

18.1.2017 - 1.999,- Kč - absorpční podložky

Celkem za rok 2017 - 10.959,99 Kč.


11.12.2016 - 794,03 Kč - léky

23.11.2016 - 7.783,- Kč - asistence

22.11.2016 - 4.999,80 Kč - ubrousky

12.9.2016 - 1.225,51 Kč - léky

29.8.2016 - 1.219,03 Kč - léky a zdravotnické potřeby

10.8.2016 - 1.690 Kč - tlakoměr

26.7.2016 - 4.999,80 Kč - Huggies

26.6.2016 - 3.213,- Kč - inhalátor

26.6.2016 - 3.570,36 Kč - léky a zdravotnické potřeby

6.6.2016 - 1.288,51 Kč - léky a zdravotnické potřeby

17.5.2016 - 15.583,- Kč - asistence

13.4.2016 - 1.080,- Kč - léky a zdravotnické potřeby

31.3.2016 - 4.999,50 Kč - hygienické potřeby

Celkem za rok 2016 - 52.445,54 Kč.


21.12.2015 - 2.684,- Kč - léky a zdravotnické pomůcky

21.12.2015 - 5.154,- Kč - relaxační pomůcky

1.12.2015 - 7.877,- Kč - polohovací zařízení

29.11.2015 - 9.962,- Kč - příslušenství ke kočárku

15.11.2015 - 3.000,- Kč - hygienické potřeby

24.8.2015 - 5.000,- Kč - zdravotnické potřeby

15.7.2015 - 1.094,- Kč - pláštěnky ke kočárkům

3.2.2015 - 2.970,- Kč - chrániče matrací

Celkem za rok 2015 - 37.741,- Kč.


24.11.2014 - 14.209,- Kč - zdravotnické potřeby

13.11.2014 - 9.000,- Kč - asistence

13.11.2014 - 9.000,- Kč -asistence

6.10.2014 - 15.000,- Kč - asistence

28.9.2014 - 12.262,- Kč - náhradní díly na kočárek Ottobock

9.9.2014 - 13.998,- Kč - plenky

13.5.2014 - 12.259,- Kč - asistence Sárinka

13.5.2014 - 11.067,- Kč - asistence Kubík

Celkem za rok 2014 - 96.795,- Kč.


5.12.2013 - 18.097,- Kč - asistence

28.10.2013 - 1.094,- Kč - pláštěnky

14.10.2013 - 17.551,- Kč - asistence

7.8.2013 - 6.698,- Kč - ortézy pro Sárinku

29.5.2013 - 16.495,- Kč - asistence

22.1.2013 - 10.373,- Kč - asistence

7.1.2013 - 16.780,- Kč - asistence

Celkem za rok 2013 - 87.088,- Kč.


4.12.2012 - 11.800,- Kč - asistence

17.4.2012 - 10.556,- Kč - asistence

22.2.2012 - 11.480,- Kč - asistence

Celkem za rok 2012 - 33.836,- Kč

.

.

O Sáře a Kubíkovi a o tom, jak se jim daří a jak využívají darů zakoupených z Vašich finančních prostředků se můžete dočíst v článcích na Baby-Cafe:

24.1.2017 - V novém roce od Sáry a Kubíka

12.10.2016 - Od Sáry a Kubíka - říjen

15.7.2016 - Od Sáry a Kubíka - letní

15.3.2016 - Poprvé v letošním roce zdravím všechny příznivce Sárinky a Kubíka

15.11.2015 - Od Sáry a Kubíka - podzimní

9.7.2015 - Od Sárinky a Kubíka

25.2.2015 - Zprávy o Sárince a Kubíkovi

15.9.2014 - Zprávičky o Sárince a Kubíkovi

31.3.2014 - Sára a Kubík - jak jsme prožili zimu

1.11.2013 - Pozdravení od Sárinky a Kubíka

14.1.2012 - Nový projekt Zrnek, aneb jak vypadá noční můra…

Přihlášení

Anketa

Přispíváte na charitu?

View Results

Inicializuji ... Inicializuji ...