www.zrnka.cz

www.zrnka.cz

Protože pomoc je jako zrnko a spousta zrnek dokáže velké věci…

www.zrnka.cz RSS Feed
 
 
 
 

Zafu

Zafu nám napsala o své rodině:

.

.

Alex se narodil v roce 2007, bylo to moc chtěné miminko a po porodu vypadalo, že je naprosto v pořádku. Všechno se ale změnilo když mu bylo 5 týdnů a pediatrička si na kontrole všimla, že špatně dýchá. Poslala nás na Bulovku odkud nás pak rychlou vezli na Karlov, kde jsme strávili další dva měsíce. V jednu chvíli jsme mysleli, že máme zdravé miminko a ve druhou bylo vše jinak. Nikdo nevěděl co mu je, nemohl dýchat, měl těžkou hypotonii, téměř nereagoval. Po týdnu nám lékaři sdělili, že trpí velmi vzácnou metabolickou poruchou zvanou Remethylační porucha methioninu. V podstatě dochází k tomu, že Alex špatně zpracovává bílkovinu mathionin, následkem toho ji má v těle málo a chybí mu a zároveň se mu v těle hromadí homocystein, který ve vyšších hladinách škodí. Tahle forma se nedá řešit dietou, ani se nedá léčit. Alex dostává různé léky a vitamíny - několikrát denně, aby jeho tělo mělo dostatek látek, které mu chybí. Bohužel se tím ale nedají stoprocentně nahradit.

U Alexe se onemocnění projevuje hlavně mentální retardací a hypotonií. Když jsme zjistili jeho onemocnění, bylo nám řečeno, že prognóza je nejistá, že je pravděpodobné, že nebude ani chodit ani mluvit a bude těžce postižený, rozhodli jsme se bojovat. S Alexem jsem tak absolvovala vše možné i nemožné, několik let jsme intenzivně cvičili, jezdili několikrát ročně do lázní, na hipoterapeutické pobyty, chodili plavat. Od půl roka jsme začli chodit do SPC na dětskou skupinku, aby byl v kolektivu. Vlastně, vždy jsme se snažili ho maximálně zapojit mezi zdravé děti. V té době jsme se i začli přátelit s dalšíma maminkama z BC (z diskuze Praha 9). Snažili jsme se prostě i přes Alexův handicap žít co nejvíc normálně.

Díky intenzivnímu cvičení začal Alex ve 26 měsících chodit, čímž překvapil všechny doktory. Dneska už ujde i delší úseky, kočár už nepoužíváme, moc rád jezdí na odrážedle a snažíme se ho naučit jezdit na kole.

Přes veškerou naší snahu, ale Alex stale nemluví  i když hodně rozumí. Dorozumíváme se tak pomocí posunků, gest, obrázků, nebo nás chytne za ruku a ukáže co chce. Občas je to hodně frustrující, protože mu nerozumíme a pak se rozčílí a vzteká se, háže věcma.

Alex je ale velmi veselý a aktivní chlapeček, na první pohled se nijak neliší od ostatních dětí (což občas vyvolává různé reakce v okolí,které očekává, že se bude chovat jako pětiletý kluk a s údivem sledují, že to tak není). Rád jezdí na first biku, miluje plavání, lodičky, auta a motorky, rád si hraje s naším koucourem. Je nejspokojenější, když se něco děje, sám si neumí moc hrát a proto je potřeba, aby si někdo hrál s ním, pak je moc spokojený a hodný.

Alex je naše sluníčko, občas nám z něj jde hlava kolem, ale pak vymyslí nějakou legraci, má skvělý smysl pro humor, a my se musíme smát a je líp. Miluje hudbu a tanec, rád kouká na Ktečka a Pat a Mata, Pepu Pig.

Od začátku sjme věděli, že chceme Alexovi pořídit sourozence. Chtěli jsme zažít, jaké to je, mít zdravé dítě, chtěli jsme, aby měl sourozence, někoho, o koho se bude moci opřít, kdo tu pro něj bude, až my tu nebudeme. Protože je ale Alexovo onemocnění genetické, čekali jsme přes dva roky na genetické testy, abychom mohli podstoupit prenatální vyšetření.

Podruhé jsme otěhotněla, když byl Alexovy necelé čtyři roky. Myslím, že následující průběh je dost popsán v mém deníčku, který jsme dala na BC. Ačkoliv utz nález na střevě byl už od 16.týdne, nikdo z doktorů to neřešil. Kdybych nevolala naší genetičce ani by nás neotestovali na cystickou fibrozu, i když ten nález na střevě  je pro fibrozu typický. Ani doktor v Podolí co nám dělal utz ve 20.tt se nijak nad střevama nepozastavil. Věci se daly do pohybu až ve 25.tt kdy jsem si vyřídila konzultaci u vedoucího dr. v Podolí. Díky němu jsme se pak dostali zpět do Motola. Každopádně v tuhle chvíli se už nedalo nic než čekat. Dneska nechápu jak mi mohli všichni tvrdit, že nález na střevě nic nemusí znamenat, že třeba bude nutná jen malá operace, budeme chvíli v nemocnici….jak mi tohle mohli vůbec říct??? S odstupem času a s tím co jsme viděla a slyšela, je prostě jakkýkoli nález na střevě problém, jakákoliv operace je vážná, hospitalizace se počítá  na týdny a měsíce. Střevo je prostě hrozně ošemetný a citlivý orgán, hlavně orgán, bez kterého se žije velmi špatně. No ale dnes už je to jedno. Daneček je tady a to je to hlavní.

Daneček po druhé operaci absolvoval ještě operaci třetí, kdy mu byly zanořeny stomie, odstraněny kousky střeva, které byly zúžené. Zůstalo mu 70 cm střeva, tedy dost na normální život. V tuhle chvíli jsme si mysleli, že už jsme z nejhoršího venku, že teď se už krásně zotaví a bude dobře, jenže tomu tak není. Danečkovi se udělal v ráně píštěl, pak měl několik sepsí, v dubnu nás přeložili na oddělení pediatrie, protože na chirurgii už nevěděli co s námi. Na pediatrii měl další sepsi a pak nás konečně v květnu pustili domů.

Jenže většinu léta jsme nakonec stejně strávili v nemocnici, na pediatrii jsem už mohla být hospitalizovaná s ním, takže jsem doma moc nepobyla. Alex to naštěstí zvládl skvěle a díky veliké pomoci mojí mámy, Alexovy asistentky a kamarádky z BC, jsme to nějak přežili.

Stále jsme měli pocit, že se Danečkův stav upraví, že tahle sepse je už poslední, že se prostě uzdraví, jenže teď je jasné, že jeho onemocnění je dlouhodobého charakteru, v hloubi duše doufáme, že z něj vyroste, že to není záležitost na celý život. Po poslední hospitalizaci mu byly stanoveny diagnozy chronická střevní pseudoobstrukce a těžký imunodeficit. Co to znamená jsem hodně rozepsala na Danečkově blogu.

Danečkovo onemocnění je jedna veliká neznámá (tak jako u Alexe), to že máme dvě děti a obě mají vzácná a naprosto odlišná onemocnění je úplně nepochopitelné. Doktoři jsou z toho dost paf, protože tohle se prý opravdu nestává a snaží se najít nějakou spojitost. Pro nás má ale hlavně význam to, aby Danečkovi bylo co nejlépe, aby byl alespoň natolik zdravý, že můžeme být doma jako rodina všichni pohromadě. I když mnoho aktivit společně dělat nemůžeme, kvůli zdravotnímu stavu Danečka a péči, kterou potřebuje. Většinou tak je jeden z nás s Alexem a druhý doma s Danečkem.

Daneček je životně závislý na parenterální výživě, tedy na výživě, kterou dostává pomocí centrálního žilního katetru infuzemi. Má speciální výživové vaky, které mu míchají v lékárně v Motole, na infúze je napojený každý den zhruba 15 h. Momentálně se snažíme přes sdružení Život bez střeva a nadaci Život dětem získat lepší infuzní pumpu než tu, co máme půjčenou z nemocnice a která je na domácí podmínky naprosto nevhodná. Kromě infúzí má Daneček zavedený PEG a tím dostává mlíčko, v noci mu jde mlíčko kontinuálně přes enterální pumpu a ve dne jej dostává stříkačkou.

Snažíme se ho i krmit pusinkou, ale protože od narození nemohl jíst a díky opakovaným operacím a sepsím se to nikdy nenaučil,tak nám to moc nejde a naučit se jíst je velmi složitý úkol. V tuhle chvíli nás to ale až tak netrápí, protože hlavní zdroj energie jsou infúze, bez nich to nejde, to už jsme zkoušeli a během dvou týdnů zhubl přes 800g.

Daneček je ale hlavně strašně statečný chlapeček, který si prošel během svého krátkého života tolika věcma a přesto pokaždé, když se mu uleví tak se hned usmívá a povídá, miluje společnost, chrastítka, všechno ho moc zajímá. Zatím se sice ani neotočí, ale to určitě časem taky příjde. Potřebuje hlavně, aby byl chvíli zdravý a v klidu a doma a ne v nemocnici. Je to náš malý bojovník a hrdina a mě hrozně mrzí, že jeho život je tak těžký a že musí prožívat tolik bolesti a trápení, protože tohle by se dětem prostě dít nemělo.

Ale jak se říká, naděje umírá poslední a to nás asi drží na nohou celou tu dobu co tu s námi Daneček je, během všech jeho kritických stavů a těžkých chvílích, naděje, že se snad jednou uzdraví , že z něj vyroste zdravý chlapeček a nakonec tohle vše bude jen ošklivá vzpomínka.

Skloubit péči o naše dva chlapečky je někdy opravdu hodně náročné a proto, jestli s něčím potřebujeme pomoct, tak je to právě pomoc s péčí o kluky. Nejvíc by nám proto pomohla sbírka na Alexovu asistentku, která by ho mohla vodit na kroužky a aktivity, kam já s ním jít nemůžu a které jsou pro něj prospěšné a pro jeho vývoj tolik důležité.

.

.

Musíme s velkou lítostí a bolestí v srdci oznámit, že 16.1.2014 Daník zemřel.  Děkujeme všem, kdo Daníka a jeho rodinu podporoval a myslel na ně.


Sbírka bude ukončena (po dohodě se Zafu) k 5.2.2014.

DĚKUJEME VŠEM, KDO ZAFU A JEJÍ RODINU PODPOŘIL.

.

.

.

Pokud i vy chcete přispět, zašlete finanční dar na č.ú. 3789354087/5500,  VS 555.

Zatím jsme z vašich příspěvků uhradili:

5.2.2014 - 33.035,56 Kč - finanční dar

4.2.2014 - 15.900,- Kč - poplatky v nemocnici Daník

Celkem za rok 2014 48.935,56 Kč.

.

24.10.2013 - 1.800,- Kč - pobyt v nemocnici Daník

31.7.2013 - 1.260,- Kč - asistence Alex

26.6.2013 - 4.995,- Kč - asistence Alex

29.5.2013 - 3.375,- Kč - asistence Alex

9.5.2013 - 5.000,- Kč - nemocniční poplatky Daneček

19.4.2013 - 5.040,- Kč - asistence Alex

19.4.2013 - 6.500,- Kč - nemocniční poplatky Daneček

17.4.2013 - 900,- Kč - nemocniční poplatky Daneček

25.3.2013 - 6.120,- Kč asistence

12.2.2013 - 1.215,- Kč asistence

22.1.2013 - 3.150,- Kč asistence

Celkem za rok 2013 39.355,- Kč.

.

17.12.2012 - 3.420,- Kč asistence

Celkem za rok 2012 3.420,- Kč.

.
.
.
.
.

O Zafu a jejích klucích se můžete dočíst v článcích na Baby-Cafe:

17.1.2014 - Daníku, ahoj…

15.10.2013 - Daníkův den D

5.8.2013 - Daneček III.díl - nová diagnóza a nová naděje

14.5.2013 - Daneček II.díl - stále bojujeme

18.1.2012 - Daneček

.

Přihlášení

Anketa

Přispíváte na charitu?

View Results

Inicializuji ... Inicializuji ...