www.zrnka.cz

www.zrnka.cz

Protože pomoc je jako zrnko a spousta zrnek dokáže velké věci…

www.zrnka.cz RSS Feed
 
 
 
 

Vojtík

Mám pocit, že těm, kdo pomáhali a snažili se se mnou hledat odpověď, dlužím vysvětlení jak to dopadlo / nedopadlo a jak to vypadá teď, po půl roce. Nechci se v žádném případě litovat, ani Vojtu, protože přes to všechno i nadále máme oba dva nezdolnou touhu a bojovat a bojovat budeme až do konce a já doufám, že do vítězného konce:)

Na začátku bylo toto VIDEO.
Snažila jsem se s jeho pomocí najít podobně nemocné děti ve snaze, že bychom se třeba posunuli dál, že by mi někdo pomohl najít vysvětlení. Toto video jste pomáhali sdílet a pomáhali jste mi hledat. Jsem vám všem moc vděčná, moc děkuji, sice se nenašel přímo stejný případ jako Vojta, ale paradoxně to pomohlo víc, než si dovedete představit. Na základě tohoto videa jsme se dostali na gastroenterologii v Motole, kde pro Vojtu už půlroku dělají možné i nemožné.

Bohužel, zatím jsme stále tam, kde jsme byli. Bohužel zatím nikdo nedokázal říct, o co jde. Jediné co je jisté, že to co dělá má progresi, bohužel, je to souboj s časem. Když se ohlédnu jak vypadal a jak mu bylo v říjnu, když jsme začínali, musím ač nerada přiznat, že přestože jsem si myslela, že to je hrozný, mýlila jsem se. Netušila jsem, že to může být mnohem horší. Za tu dobu prodělal několik zákroků, jednu chvíli měl výživu jen a pouze přes sondu, postupně vyloučili, Crohna, metabolické vady, genetikové nic nenašli, vyloučili většinu běžných i neběžných věcí. a nevědí. Momentálně( 18.4.) jde na magnetickou rezonanci, která by měla něco přinést a pokud ne, bude se léčit naslepo, začneme terapeutický pokus s kortikoidama a eventuálně methothrexátem (chemo).Tomu jsem se strašně bránila, ale uznávám, že už asi jiná cesta opravdu není. V říjnu jedl, jedl tu svou bezbílkovinou dietu, ale jedl, postupem času přestal jíst absolutně, zvrací už víceméně denně a o tom, co a jak kaká už ani nemluvím.

Bohužel se už projevují všechny potíže z toho, jak nemá dostatek životně důležitých látek, má neurologický nález, areflexii na nožičkách, má diastázu břišních svalů, má svalovou slabost, jaterní testy jdou nahoru, ledviny nás taky zazlobily, má anemii, má nedostatek bílých krvinek. Někdy mu z legrace říkám, že se mi rozpadá :-) ale moc legrace to není, na to něco, co to je zatím nikdo nepřišel a to něco zjevně postupuje. Ano, je tady naděje, že to bude jednou ok, ale zároveň je tady taky hrozba, že to bude postupovat dál a dál a my to nestihneme předběhnout… bohužel, i to je možné a já to vím. Mám handicap v tom, že jsem zdravotník, vidím spoustu věcí, které by mě možná za normálních okolností až tak nedrásaly. Přiznám se, že jsou chvíle, kdy mám strach, velkej strach. Každopádně Vojta, přestože si prošel za ten půlrok neskutečným peklem, jsme v Motole víceméně každej druhej den, spoustu času jsme tam i proleželi, tak i přesto, Vojta to nevzdává. Je úžasnej, přes to všechno je štastnej, dokáže se radovat i hrát si jako každý jiný dítě jeho věku. Je menší a rychle se unaví, ano, je trochu zpožděnej i díky tomu, že mu chybí normální prostředí, ale je to malinkej bojovník s velikým srdcem, kterej to nevzdává. A já taky ne, já pořád věřím a vždycky budu, že jednoho dne to bude dobrý, minimálně, že se budeme moci postavit čelem tomu, co to celé dělá. Nikdo neví, proč to střevo nefunguje, ale dělají co mohou, v tomhle jim tentokrát opravdu věřím.

Někdy jsem unavená, někdy je to dlouhý, přiznávám, že někdy toho mám plný kecky, nejsem žádná hrdinka, někteří v našem blízkém okolí to vzdali,  nechtělo se jim už hledat a nemohli se na to dívat. Já to vzdát nemůžu, jestli je jen minimální naděje, že by to mohlo být v budoucnu dobré, udělám všechno proto, aby to tak bylo. Nemůžu ho v tom nechat samotnýho. To nejde. To, že nemáme diagnozu je trápení, zaprvé máte velkej prostor pro fantazii, což přináší svá pozitiva, v době kdy je ok jásám a mám pocit, že to nic není, i svá negativa, když je mu blbě, napadají vás ty hrůzy co jsou pořád ještě ve hře. Taky z praktického pohledu je to špatný, protože není diagnoza, není nic, nedostanem ani příspěvek na péči, nemůžeme dostat nic. Teď mi bude končit mateřská a já nemám nejmenší tušení, co bude dál. Chodím uklízet a po nocích žehlím, ale větší kapacitu už prostě nemám. Je to blbost, vím, nějak prostě bude, ale tohle třeba zrovna je taková hovadina, která dokáže otravovat život. Ale takových jako jsme my je víc, nechtěla jsem psát o tomhle, nemůžu si stěžovat, zatím máme co jíst a kde bydlet a určitě by to mohlo být mnohem horší, fakt mě to asi štve spíš kvůli bráchovi, kterej ač nepřímo, je vlastně o spoustu věci ochuzenej. ale tak to je, to ví každá, která má jedno dítě zdravé a jedno takhle nemocné, to nemusím rozepisovat, ale jsme rodina a jedeme podle nejslabšího článku a tak to prostě je. A přitom je to naprosto absurdní, nemáme diagnozu, Vojta je těžce nemocnej, ale ofiko je vlastně zdravej. Na diagnozu “nevím” se PNP nedává.

Každopádně, chtěla jsem Vám nějak dát vědět, jak to dopadá, sbírala jsem odvahu už několik měsíců, pořád jsem si říkala, že se to už otočí a těšila jsem se, jak to sem pak napíšu. Bohužel to asi hned tak nebude, ale děkuju všem, pomohlo to dát věci do pohybu, pomohlo nám to nezratit víru, poznala jsem mnoho lidí, které potkal podobný osud a je mi ctí, že jsem je mohla poznat. V Motole jsem potkala spoustu malých bojovníků (viď, Zafu)  a naučila se, že nikdy není tak zle, aby nemohlo být ještě hůř. Přijměte prosím mé díky za pomoc a pokud vás náš osud zaujal, budu ráda, když vám budu moct zase někdy napsat, jak to vypadá. Jednou třeba napíšu, že víme a že víme co dělat, že jsme našli protivníka a můžeme s ním bojovat. Zatím ne, ale nevadí, neztratili jsme víru a jdeme dál.

Vojto, neboj, máš mě a máš Jirku, máš nás všechny okolo, kteří tě nenecháme upadnout. Jsi ten nejstatečnější a neusměvavější malej chlap a my všichni to s tebou dotáhneme do konce.

Děkuju, všem, za mne i za Vojtu :)

.

.

.

.

Zrnka vyhlašují sbírku pro Vojtu.

.

.

Pokud i vy chcete přispět, zašlete finanční dar na č.ú. 3789354087/5500, VS 123.

.

.
.
.
Sbírka byla ukončena k 30.11.2014. 20.2.2015 byl vyčerpán zbylý výtěžek sbírky na zařízení pokojíčku. Děkujeme všem, kdo se zapojil.

.

.

20.2.2015 - proplacení zařízení do pokojíčku 21.746,- Kč

Celkem za rok 2015  - 21.746,- Kč.

.

2.12.2013 - koupě tabletu ve výši 6.794,- Kč

Celkem za rok 2013  - 6.794,- Kč.

.

.

.
Na Baby-Cafe už vyšly o Vojtovi následující články:

6.11.2013 - Vojta má diagnozu…

17.10.2013 - Poděkování od Vojty :-)

23.8.2013 - Vojta má zjevně neco proti dovolené s vlastní matkou :) pokračování jak to jde

19.7.2013 - Vojta další pokračování - sami vzácní, spolu silní

23.4.2013 - Co je Vojtovi? Další pokračování

7.4.2013 - Co je Vojtovi? Pokračování

29.8.2012 - Co je Vojtovi?

Přihlášení

Anketa

Přispíváte na charitu?

View Results

Inicializuji ... Inicializuji ...